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Princesa de cristal

Diário de uma sonhadora

20
Mai18

Expectativas ...

 

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Expectativas difíceis de gerir! Foi basicamente a frase que caracterizou a minha última semana! 

Já tinha mencionado que tenho AME tipo 3, uma deficiência genética que causa fraqueza muscular. No meu caso ( e considero-me uma abençoada por isso), faz com que tenha pouca força muscular, sem me afetar nenhum órgão vital. Resumindo... desloco-me em cadeira de rodas, mas ainda sou totalmente independente.  

Pois bem... saiu um tratamento que não só trava o avanço da doença como pode melhorar substancialmente a condição física do doente.

Parece incrível, depois de tantos anos  sem qualquer solução, ouvir da boca de um médico que já existe um tratamento possível! Esse dia, foi como se tivesse ganho o Euromilhões! 

MAS... (existe sempre a porcaria de um mas...) o tratamento custa meio milhão por doente por ano!! Absurdo! Completamente incomportável para qualquer cidadão. No entanto, o estado está em negociações e se tudo correr bem... lá para o final do ano a autorização talvez saia. 

Esta sexta-feira ia cheia de expetativas para a consulta mas... vou ter que esperar... e até lá vou fazendo a minha parte.... muita fisioterapia, manter- me o mais ativa possível e focar-me nos meus objectivos a curto prazo. Um deles é o meu apartamento que deve estar pronto em Setembro!

 

Mas isso... vou atualizando lá mais para a frente! 

 

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